Aleksander Helmersberg

Hvem er du og hva jobber du med?

Jeg er Aleksander Helmersberg, 44 år, gift med Camilla og pappa til 3 flotte barn. Min mellomste datter Milla (9 år) er født med Downs Syndrom. Da Milla ble født vekket hun et gammelt engasjement i meg, et engasjement som handler om at alle har en verdi og har rett til å bli hørt og forstått. Et engasjement mot utenforskap og ikke minst et engasjement om viktigheten av gode holdninger og verdier.  Veien til der jeg er i dag har vært hard og tøff for meg personlig og for hele familien. Det å få et annerledes barn kan være tøft mentalt, og måten man blir møtt på i samfunnet kan gjøre denne opplevelsen enda mer krevende. Dette opplevde jeg da Milla ble født og det knakk nesten meg og familien. Heldigvis har jeg en sterk og støttende kone og verdens nydeligste datter. Jeg klarte å snu situasjonen til å bli et positivt engasjement. I dag jobber jeg med å utvikle gode digitale tjenester for at Milla skal bli forstått på sitt språk, som er tegn til tale. Samtidig bruker jeg alle anledninger jeg får til å fortelle og dele mine historier og erfaringer, og spesielt hvordan hverdagen er for foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse. Jeg jobber for å likestille Tegn Til tale som et språk som skal anerkjennes av fagmiljø, samfunn og ikke minst statlig virkemiddelapparat. Jeg jobber med å øke bevisstheten til politikere for en gruppe som er liten, som sjelden har en egen stemme, og som ofte blir stående alene med slitne foreldre.

Hva brenner du for?

Jeg brenner for at alle skal kunne bli den beste versjonen av seg selv, og at det ikke skal være begrensninger grunnet funksjonsnedsetting. Jeg brenner for at alle har rett til å bli forstått på sitt språk. At alle skal kjenne på mestring, utvikling og inkludering.  Jeg brenner for at de mange tusen barn, unge og voksne som kommuniserer med tegn til tale skal bli møtt på og respektert på sitt språk. At virkemiddelapparatet, kommuner og politikere forstår viktigheten og rettighetene til tegn til tale brukere.  Det er viktig å synliggjøre hverdagen og historiene til mennesker med funksjonsnedsetting og deres pårørende. Gjennom podcasten og den gode samtalen er målet å sette fokus på verdien, hverdagen, historiene, rettighetene.  Jeg brenner for å sette fokus på holdninger i samfunnet, og bevissthet rundt det at måten man snakker på, både ute og hjemme, er en viktig byggekloss.  Jeg brenner for å redusere utenforskap, med spesielt fokus på de som ikke kan stå opp for seg selv.

Hvorfor tror du at du er nominert til Årets Ladejarl?

Jeg både tror og håper det har med mitt engasjement for likeverd og menneskeverdet. Jeg jobber for å være en stemme for å fremme et samfunn med mindre utenforskap. I 2014 stod jeg opp for min datter med Downs syndrom mot folks holdninger, og ikke minst mot komikere sine holdninger på bekostning av de som ikke kan stå opp for seg selv. Jeg har brukt svært mye av min tid på å tydeliggjøre viktigheten av holdninger ved å fortelle min historie og dele andre sine historier. I 2015 bestemte jeg meg for å slutte i jobben for å lage bedre løsninger for at de som har manglende eller forsinket talespråk skulle kunne kommunisere bedre med de rundt seg. Jeg mener at alle skal få kjenne på mestring og tilhørighet i samfunnet, og jeg ønsker å synliggjøre at språk er ekstremt viktig for nettopp dette. For meg handler det om at vi alle skal ha en plass og føle at vi bli tatt på alvor. Uten språk kan dette bli utfordrende og passiviserende. Dette erfarte vi med vår datter Milla, at vi, hennes nærmeste, ikke forstod henne når hun ytret seg. Dette skapte en stor frustrasjon hos Milla, som igjen førte til et voldsomt sinne mot alle, og som til slutt gjorde at hun stoppet helt å kommunisere. Etter 3 år med leting og søking etter løsninger og hjelp for at Milla skulle kunne kommunisere bedre, valgte jeg å slutte i fast jobb for å følge dette opp 100 % og skape min egen løsning. Dermed var Milla Says født. Fra den dagen jeg åpnet meg og stod opp for Milla i media, ble jeg en tydelig stemme for henne, og andre i samme situasjon. Svært mange har tatt kontakt med meg, og deres sorger og kamper har blitt mine. Fra jeg startet Milla Says, har jeg fått gleden av å oppleve at små barn sier pappa for første gang. Jeg har opplevd at voksne med funksjonsnedsetting går fra å være sinte og utagerende, til å bli harmonisk og rolige fordi de endelig blir forstått på sitt eget språk. Dette grunnet hjelpemiddelet Milla Says. Språk gir mestring og tilhørighet.   

Fortell kort om hvordan du arbeider og leder verdibasert:

For min del er det viktig å jobbe for å synliggjøre utenforskapet for en gruppe ofte sårbare mennesker som ikke har høyeste prioritet og som hyppig rammes av fordommer. Jeg jobber med menneskeverdet i fokus, og for et rausere samfunn der alle skal ha like muligheter uavhengig av funksjonsgrad. Som sosial entreprenør vil jeg gjøre hverdagen enklere og mer verdig for mennesker med funksjonsnedsetting. Ord og lovnader må gjøres om til handling, og samfunnet må tilrettelegges i større grad enn i dag. Dette gjelder alt fra språk, mestring og generelle holdninger i samfunnet.  Mitt mål er å redusere utenforskap.