Ann Helen Brendehaug

Hvem er du? 

Jeg er Ann Helen Brendehaug, 41 år, bor i Oslo med mann og to barn. Jeg har bakgrunn fra forlagsbransjen hvor jeg har jobbet med kommunikasjon og formidling. Jeg er en ivrig leser av både skjønn- og faglitteratur og hobbykokk som daglig deler matinspirasjon i sosiale medier. Dette året har jeg også fått muligheten til å skrive selv, takket være et skrivestipend fra NFFO. Boken PMOS : Fra kaos til kunnskap er en guide til all ny kunnskap vi har om PMOS, og lanseres på nyåret. 

I 2021 var jeg med på å stifte pasientorganisasjonen PMOS Norge for alle som lever med Polyendokrint metabolsk ovarialsyndrom (PMOS), tidligere Polycystisk ovariesyndrom (PCOS), en diagnose jeg selv har hatt siden tenårene. De siste fem årene har jeg vært en offentlig stemme for økt bevissthet og et bedre helsetilbud for 300.000 kvinner i Norge med denne lidelsen som nesten ingen har hørt om. 

Gjennom instagramkontoen min har jeg formidlet evidensbasert kunnskap og konkrete mestringsverktøy, og vist hvordan systemiske utfordringer i samfunnet og helsevesenet forsinker diagnostisering, hindrer god behandling og i verste fall bidrar til økt sykdomsbyrde og uførhet. Gjennom PMOS Norge har jeg jobbet med forskningsmiljøer, myndigheter, media og politikere, nasjonalt og internasjonalt, for å øke kompetanse, bevissthet og bekjempe stigma knyttet til høy vekt, økt hårvekst i ansiktet og nedsatt fertilitet, som mange opplever. 

Våren 2026 satt jeg i den internasjonale komiteen som jobbet frem et nytt og mer presist diagnosenavn som endelig beskriver PMOS som den multisystemslidelsen det er, med hormonelle, metabolske, reproduktive, dermatologiske og psykiske følger. Høsten 2026 sitter jeg i rådet som skal revidere den internasjonale veilederen til PMOS. Denne er utgangspunktet for alle lands tilrådninger til diagnostisering og behandling. 

Hva er det som driver deg til å gjøre det du gjør? 

PMOS er den vanligste hormonelle forstyrrelsen blant kvinner i verden. Likevel rapporteres det om forsinket diagnostisering, mangelfull kunnskap på legekontoret, begrenset oppfølging og få behandlingsmuligheter, noe jeg selv også har kjent på kroppen og i dag bærer konsekvensene av, med flere andre diagnoser jeg har fått på grunn av PMOS. 

170 millioner kvinner i verden har PMOS, men det finnes ingen medisiner som er utviklet for diagnosen. Vi behandles off label med medisiner for andre sykdommer og den behandlingen vi mottar dekkes ikke av refusjonsordningene. Som pasienter tar vi hele kostnaden for vår egen helse selv, samtidig som vårt manglende helsetilbud er en enorm samfunnskostnad og globalt regnes som en helsekrise. I Norge vet vi ikke hvordan PMOS påvirker sykefravær eller uførhet, fordi vi som har PMOS er helt usynlige i det vi har av registerdata. Men vi vet fra Finland at det er 25% økt risiko for langtidssykefravær og uførhet fra 46-52-årsalder. Vi vet også at mellom 50-60% av alle som har PMOS i Norden får diabetes type 2, en alvorlig og inngripende tilleggsdiagnose, innen fylte 40 år. 

Det jeg beskriver her er hverdagen min — og hverdagen til hver 8. kvinne i Norge. Jeg klarer ikke godta at vi som enkeltindivider skal ta hele kostnaden for godt dokumenterte systemiske mangler. Og jeg kan ikke la bagatelliseringen, stigmatiseringen og den snevre forståelsen av PMOS som primært en reproduktiv lidelse stå uimotsagt. Helseutfordringene våre har vært misforstått og preget av feilaktige myter gjennom generasjoner. Jeg representerer den første generasjonen som tør å være åpen om PMOS og de utfordringene vi møter i hverdagen, og som krever reell endring for generasjonene som kommer etter oss. 

Hva er det du ønsker å forandre eller oppnå – og hvorfor er akkurat dette viktig for deg?

Jeg vil at alle med PMOS møtes med oppdatert kunnskap på legekontoret og en tverrfaglig tilnærming til oppfølging og behandling gjennom hele livsløpet. Jeg vil at flere skal kunne leve friske liv med god livskvalitet, langt inn i alderdommen. Og jeg vil at vi som har diagnosen skal kunne gjøre informerte valg basert på nyansert og evidensbasert kunnskap som i dag ikke formidles gjennom helsetjenestene eller offentlige kilder til helseinformasjon. Dette er viktig for meg fordi ny forskning fra blant annet NTNU har vist at mors helse påvirker barnets helse med PMOS. Barn født av mødre med PMOS har allerede fra 7-årsalder økt risiko for metabolske utfordringer og økt vekt. Jeg har selv to barn som på grunn av min diagnose løper større helserisiko. Mødre med kunnskap og godt behandlet PMOS før og under graviditeten, reduserer helserisikoen for neste generasjon. Som samfunn må vi derfor satse mer på forebygging og det må jeg bidra til at skjer. 

Kan du fortelle om et øyeblikk som minnet deg på hvorfor arbeidet ditt betyr noe?

For en stund tilbake snakket jeg med en kvinne som hadde hatt diagnosen PMOS i 25 år uten at hun visste det. Diagnosen var journalført en gang på begynnelsen av 2000-tallet, og hun hadde hele sitt voksenliv mange symptomer, men ingen hadde formidlet til henne at hun hadde PMOS eller hva den innebar. Når hun kontaktet oss hadde helseutfordringene akkumulert og hun hadde havnet utenfor arbeidslivet i en alder av 52 år. Samtidig som utfordringene hun opplevde ga mening når hun fikk mer kunnskap om PMOS, følte hun på en frustrasjon og bitterhet over at informasjonen og kunnskapen kom så sent. Vi møtte en ressurssterk, varm og engasjert dame som hadde tøyd strikken så lenge at kroppen til slutt sa stopp. Arbeidslivet mistet en kjernekvinne i sin beste alder. 

Enten man går med eller uten en diagnose, vil PMOS prege livsløpet ditt og uten kunnskap står du uten mestringsverktøy til å beholde helsa midt i livet. Kunnskap er makt og denne damen oppsøkte en av støttegruppene våre, ble kjent med andre med PMOS, og hun lærte seg strategier for å redusere symptomtrykket i hverdagen. Slik er hun også et eksempel på at det aldri er for sent å ta i bruk kunnskapen vi i dag besitter. Derfor er hun en stor motivasjon og inspirasjon for meg. 

Hva har menneskene du møter gjennom arbeidet ditt lært deg?

Der kunnskap mangler, overtar levd erfaring. Gjennom å åpent dele erfaringene våre, dytter vi forskningen fremover. 

Det er fortsatt så mye vi ikke vet om PMOS. Derfor må vi lytte til de som kjenner diagnosen best: kvinnene selv. En av PMOS Norges viktigste arbeidsoppgaver er å bygge bro mellom forskning og levd liv gjennom brukermedvirkning. Menneskene jeg møter har lært meg at det gjerne er helt andre problemstillinger enn det veiledere, fagartikler og tilrådninger vektlegger, som dominerer hverdagen med PMOS. 

Hva håper du arbeidet ditt har ført til om ti år?

En nasjonal faglig retningslinje som sikrer lik og enhetlig diagnostisering, oppfølging og behandling uavhengig av hvor du bor i landet og hvem som er legen din. Og et samfunn som tar forebygging og kvinnehelse på alvor.